One twin lost his life to RSV, now his parents are waiting to find out if his brother will survive the same illness

CNN
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Moins de trois mois après avoir accueilli des jumeaux, Amanda et Ed Bystran ont perdu l’un d’eux à cause du VRS – ils espèrent maintenant que leur autre fils se remettra du même virus.

Amanda Bystran a donné naissance aux jumeaux Brodie et Silas le 15 août.

« Nous ne pouvions pas attendre qu’ils arrivent. Mes enfants plus âgés étaient tellement heureux qu’ils allaient avoir des bébés à la maison », a déclaré Amanda Bystran, qui a quatre autres enfants. « Ils étaient impatients de les rencontrer et de les tenir. Ils sont en fait nés le jour de l’anniversaire de mon fils de 8 ans”, a-t-elle déclaré à CNN.

Les jumeaux sont nés prématurément à 34 semaines et ont lutté dès le début. Ils sont sortis d’une unité de soins intensifs néonatals après deux semaines, puis se sont remis du Covid-19 et de la méningite en septembre, dit leur mère.

Les Bystrans espéraient que leurs jumeaux avaient franchi un cap, mais à la mi-octobre, ils ont tous deux développé une congestion et une toux.

Les parents inquiets, qui vivent à Catlett, en Virginie, les ont emmenés chez leur pédiatre – où ils ont été testés négatifs pour le VRS et la grippe le 17 octobre et on leur a dit que leurs jumeaux avaient très probablement le rhume, a déclaré Amanda à CNN.

«Ils nous ont sentis à la maison mais ensuite, vers jeudi, Brodie s’est rapidement aggravé. Il était vraiment congestionné et avait vraiment du mal à évacuer le mucus. Cela ne ressemblait à rien de ce que nous avions jamais vu », a déclaré Bystran. « Je me suis détérioré si rapidement. C’est comme une minute où il allait bien et la minute suivante, il se battait pour sa vie.

Presque tous les enfants attrapent le VRS à un moment donné avant l’âge de 2 ans, mais les parents doivent être particulièrement prudents si leurs enfants sont des prématurés, des nouveau-nés, des enfants dont le système immunitaire est affaibli ou des troubles neuromusculaires et ceux de moins de 2 ans souffrant de maladies pulmonaires et cardiaques chroniques, selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis.

Les Bystrans ont décidé le 20 octobre d’emmener Brodie à l’hôpital pour enfants Inova LJ Murphy à Falls Church, en Virginie, à une heure de chez eux.

Cette fois, un médecin l’a informée que Brodie avait été testée positive pour le VRS et serait admise à l’hôpital, a déclaré Amanda. La famille a attendu 12 heures aux urgences avant que Brodie ne soit transféré dans un lit de l’unité de chirurgie pédiatrique. Ils ont ensuite attendu 16 heures avant qu’il ne soit transféré à l’unité de soins intensifs pédiatriques, dit Bystran.

«Ils étaient tellement remplis. L’ensemble du service de pédiatrie était rempli de cas de VRS. C’était horrible”, a-t-elle déclaré.

L’hôpital fonctionne à pleine capacité ou presque depuis quelques jours, a déclaré jeudi à CNN Tracy Connell, porte-parole de l’hôpital pour enfants d’Inova. L’hôpital a également publié un communiqué de presse indiquant qu’il avait activé son «plan d’opérations d’urgence interne» pour aider à faire face au volume élevé de patients qui arrivaient avec des virus respiratoires comme le VRS et la grippe – mais a assuré au public qu’il était équipé pour gérer le surgit.

Bystran a accompagné son fils pendant la majeure partie de son séjour à l’hôpital et a regardé les médecins essayer différents traitements à l’oxygène, dit-elle. Le matin du 22 octobre, les choses ont empiré et elle a demandé de l’aide supplémentaire après avoir remarqué que les traitements à l’oxygène ne fonctionnaient pas et que Brodie avait toujours du mal à respirer, dit-elle.

“Ils ont décidé de l’intuber, alors je suis sorti pour qu’ils puissent travailler sur lui”, a déclaré Bystran. “Ensuite, 20 minutes se sont écoulées et une infirmière est venue me dire que son rythme cardiaque avait chuté et qu’ils lui ont pratiqué la RCR pendant les 10 dernières minutes.”

Bystran a rapidement demandé à son mari et à sa belle-famille de se précipiter à l’hôpital, mais ils n’ont pas pu le faire avant la mort de Brodie, dit-elle.

“Mon cœur a été brisé en un milliard de morceaux. Aucune mère ne devrait avoir à organiser des funérailles pour son bébé. Il aurait dû me survivre. Ce garçon n’a même pas pu voir trois mois. Ce n’est pas juste », a déclaré Bystran en exprimant son chagrin sur Facebook.

Le cauchemar des Bystrans n’est pas terminé : le jumeau de Brodie, Silas, est toujours à l’hôpital pour tenter de se remettre du VRS. Il a été testé positif au VRS le 21 octobre à l’hôpital et a été admis un jour après son frère, dit Bystran. Contrairement à Brodie, Silas a également reçu un diagnostic de pneumonie et est resté dans l’unité de soins intensifs pendant environ 16 heures, dit sa mère.

Mardi soir, Silas a été transféré hors de l’unité de soins intensifs, mais mercredi, il a développé de la fièvre pendant la nuit et a eu besoin d’aide pour augmenter son taux d’oxygène, a déclaré Bystran.

«Nous avons eu une soirée vraiment difficile et il est de retour pour ne pas faire si bien. Les médecins ont dit que le RSV était une montagne russe de cette façon », a-t-elle déclaré. “Ils vont bien une minute et peuvent ensuite descendre rapidement avant de se stabiliser à nouveau.”

Sa famille espère qu’il s’en sortira – mais profondément attristé qu’il ne puisse pas grandir avec son jumeau.

« Brodie était une telle lumière. Un beau petit enfant. Il était tellement désiré et aimé. C’était tellement agréable de voir le lien que lui et Silas partageaient », a déclaré Bystran. « Ils ont préféré coucher ensemble ; ils se touchaient toujours. Cela me brise le cœur de ne pas pouvoir les voir grandir ensemble. J’ai peur que Silas ressente toujours ce trou parce qu’il n’aura pas son frère jumeau.

Alors que les Bystrans pleurent la perte de leur fils, ils avertissent les autres parents de faire confiance à leur instinct.

« Si vous sentez que l’état de votre enfant s’aggrave et que ce n’est pas qu’un simple rhume, allez directement à l’hôpital. N’attendez pas, n’y pensez pas, ne doutez pas de vous-même », a déclaré Bystran.